Τι είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Η Rare Disease Day – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποτελεί την επίσημη παγκόσμια δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, και εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Ο κύριος σκοπός της είναι να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους για την έγκαιρη και σωστή λήψη αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή των ασθενών.
Σπάνιες ασθένειες – με αριθμούς
300 ΕΚ. άτομα με σπάνιες ασθένειες
3,5 – 5,9% του πληθυσμού
72% είναι γενετικές ασθένειες
Η μακροπρόθεσμη αιτία της εκστρατείας για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι η επίτευξη ισότιμης πρόσβασης στη διάγνωση, τη θεραπεία, την υγεία και την κοινωνική περίθαλψη και την κοινωνική ευκαιρία για άτομα που επηρεάζονται από μια σπάνια ασθένεια.
Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι η ευκαιρία να υποστηρίξουμε τις σπάνιες ασθένειες ως προτεραιότητα των ανθρωπίνων δικαιωμάτων σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, καθώς εργαζόμαστε για μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θεσμοθετήθηκε το 2008 από τον EURORDIS-Rare Diseases Europe και το Συμβούλιο Εθνικών Οργανισμών Ασθενών.
Στην Ελλάδα, ο επίσημος φορέας είναι η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) / Rare Diseases Greece (RDG)
Το κέντρο μας στελεχώνεται από Εξειδικευμένους Θεραπευτές όπου μπορούν να βοηθήσουν και να υποστηρίξουν άτομα με σπάνιες ασθένειες και σύνδρομα. Βασικό μας μέλημα είναι η απασχόληση να γίνεται με στόχους ρεαλιστικούς για την κοινωνική ένταξη και ψυχική ευημερία των ωφελούμενων.
ΣΤΑ ΠΑΡΑΚΑΤΩ ΛΙΝΚΣ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΒΡΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΣΥΝΔΡΟΜΑ
https://www.rarediseases-conference.com/
